iStock 944251660 PFL’utilisation des données personnelles constitue l’une des préoccupations majeure des entreprises et des particuliers.
Le traitement rapide de données massives (big data), le partage des données à grande échelle, allant de l’open data à l’open science posent nécessairement la question de l’éthique : loyauté des pratiques, sécurisation et protection des données, respect des lois et de la vie privée.

 

Le règlement général de protection des données (RGPD) s’attache à réglementer le recueil, le traitement et la diffusion des données. Il organise un pouvoir de contrôle accru des citoyens sur leurs données personnelles.

 

Contient-il pour autant une réelle dimension éthique, si ce n’est déontologique ? Comment respecter ou faire respecter les droits des personnes ?

 

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Les données de santé et sociales interrogent l’intimité des personnes, et parmi elles les plus fragiles qu’il faut protéger. La commission éthique et déontologie du Haut Conseil du travail social a d’ailleurs élaboré dès 2017 des recommandations relatives aux informations à caractère personnel concernant les personnes accompagnées. Par ailleurs, la statistique épidémiologique ou sociale revendique l’utilité de connaître pour agir.


Comment articuler ces deux dimensions ? Comment éviter l’écueil de la tentation de passer de la connaissance épidémiologique à la géolocalisation la plus fine possible des personnes ? De quelles informations auraient en finalité besoin les acteurs de terrain ?

 

En matinée, deux tables rondes répondront à ces questions, en après-midi, des présentations d'études montreront les difficutés et réponses apportées sur le terrain.

Une expérimentation organisée par l'Anthropo-Lab (université catholique de Lille) émaillera la jounée.

 

 

9 h 30 Introduction

M. André Bouvetdirecteur régional DRJSCS

Mme Nadia Rouachedirectrice santé, Région Hauts-de-France

 

9h45 Table ronde Quelles garanties pour respecter les droits des personnes ?

Mme Stephany Chemmachery, juriste, Cnil

M. Achille Lerpinière, Chargé de mission, Drees

Mme Marie-Noëlle Sehabiague, Directeur et DPD mutualisé Cnaf et Caf,

Mission Analyse de la conformamité informatique et Libertés et de la Sécurité des systèmes d’information

 

10 h 45 Expérimentation de l’Anthropo-Lab

 

11 h 15 Table rondeToute donnée est-elle utile et n’importe quelle donnée doit-elle être recueillie, traitée et diffusée ?

Mme Valérie Kokoszka, Centre d’Ethique Médicale (CEM/EA7446 ETHICS)  université catholique de Lille

M. Bruno Goethals, Chargé de mission à l’observatoire des fragilités, Carsat Nord-Picardie

M. Jean-Christophe Fanouillet, Directeur régional de l’Insee

Mme Nadège Thomas, Directrice des étude, OR2S

 

Déjeuner libre

 

13 h 45 Retour sur l’expérimentation de l’Anthropo-Lab

M. Fabrice Le Lec, Anthropo-Lab

 

14 h 15 Table ronde Qu’est-ce que le RGPD a changé ou va changer dans les pratiques des professionnels et des institutions recueillant ou traitant des données ?

M. Adrien Hoffmann, délégué à la protection des données, conseil départemental du Nord

Mme Pascale Bourbon, déléguée à la protection des données, rectorat de Lille

Mme Céline Thienpont, chargée de mission OR2S

 

16 h 00 Conclusion

 

 

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