La Commission européenne met en ligne jusqu'au 26 juillet 2021 une consultation publique sur l'espace des données de santé. Elle préfigure l'avènement d'un véritable marché unique des services et produits de santé numériques, dont des services et produits innovants. Ses objectifs sont de fournir des soins de santé de qualité et de réduire les inégalité sociales de santé.

Au cœur des politiques numérique et de santé, le futur espace européen des données de santé (EHDS - European Health Data Space) est l'une des principales priorités de la Commission dans le domaine de la santé. Son objectif est de promouvoir l'échange de données relatives à la santé et de soutenir la recherche sur de nouvelles stratégies de prévention, ainsi qu'en matière de traitements, de médicaments, de dispositifs médicaux et de résultats.

Dans ce contexte, la Commission a déjà adopté sa proposition d'acte sur la gouvernance des données (2020), assortie de conditions relatives à l'accès aux données, et de dispositions visant à renforcer la confiance en matière de partage volontaire des données.

Il est essentiel de faciliter un meilleur accès aux données de santé et un meilleur échange de ces dernières afin de garantir des soins de santé plus accessibles, plus disponibles et plus abordables. Cela stimulera l'innovation dans le domaine de la santé et des soins pour améliorer le traitement et les résultats, et encouragera les solutions innovantes qui font appel aux technologies numériques, dont l'IA.

Accès et utilisation des données

La consultation publique porte sur l'accès aux données de santé et leur utilisation pour la fourniture de soins de santé, de recherche et d'innovation, d'élaboration des politiques et de décisions réglementaires. Afin de veiller à ce que tous les points de vue possibles soient pris en compte dans la conception d’un cadre juridique pour un espace européen des données de santé et de garantir la transparence et la responsabilité, la Commission européenne invite toutes les personnes et parties prenantes intéressées à partager leurs points de vue et leurs expériences.

Pour la Commission, les solutions innovantes et les technologies numériques, dont l'intelligence artificielle (IA), sont à même de transformer les systèmes de soins de santé. Elles les rendent plus durables et améliorent la santé des personnes. Le développement de ces technologies exige que les chercheurs et les innovateurs disposent d'un accès sécurisé à des quantités substantielles de données relatives à la santé.

Dans Une stratégie européenne pour les données, la Commission annonçait son objectif d'obtenir des résultats concrets dans le domaine des données de santé et de comprendre le potentiel résultant de l'évolution des technologies numériques pour la collecte, l'accès, le stockage, l'utilisation et la réutilisation des données dans le domaine des soins de santé. Le cadre réglementaire à venir devrait servir au mieux les intérêts et les droits des personnes, notamment en ce qui concerne le traitement de leurs données personnelles sensibles en matière de santé.

En savoir +

Consultation publique

Espace européen des données de santé

Feuille de route pour l'espace européen des données de santé

Site web de la Commission sur l'espace européen des données de santé

Santé en ligne: santé et soins numériques

https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/fr/IP_20_2049

Covid-19 et après... 

Les webinaires 

de la Plateforme sanitaire et sociale

Hauts-de-France

Le jeudi 10 juin de 10:00 à 12:00

 LES VIDÉOS DU WEBINAIRE

En partenariat avec le Siilab (Dreets Hauts-de-France)

Les impacts économiques de la crise sanitaire

Résumé du webinaire

Pour Véronique Flambard (université catholique de Lille), les femmes et les personnes les plus vulnérables ont particulièrement subi les conséquences de la crise économique, tandis que l’indice de défaveur sociale montre que cinq départements ont souffert : l’Ariège, le Nord, le Haut-Rhin et la Seine-Saint-Denis, ainsi que le Pas-de-Calais.

Noëmie Cavan (Insee) indique une baisse d’un tiers de l’activité économique en Hauts-de-France en avril 2020 vs avril 2019, puis des baisses moins accentuées en novembre et avril 2021. Elles ont été moins fortes qu’au niveau national, les mesures gouvernementales ayant permis de réduire le nombre d’entreprises cessant leur activité. Si le niveau de consommation des ménages d’avant-crise a été retrouvé entre décembre 2020 et mi-avril 2021, cela n’a jamais été le cas pour l’emploi dont la baisse a été forte au premier semestre 2020. Il a poursuivi sa chute dans l’industrie alors que dans les services non marchands il s’est relevé après le premier confinement. Hébergement, restauration, transports et industrie restent durablement touchés.

Selon les estimations de l’Agence Hauts-de-France 2020-2040 (Grégory Marlier, Christophe Meulemans), le PIB affiche en Hauts-de-France une perte de l’ordre de 11,5 milliards d’euros sur l’année 2020, légèrement inférieure à la France grâce au poids plus important des services non marchands. Ce ralentissement a touché différemment les territoires en fonction de leur structure d’activité économique. Durant le premier confinement, la restauration, l’hébergement, le commerce non alimentaire ou encore la construction ont notamment vu leur activité réduite de plus de deux tiers par rapport à une période normale. Sur l’ensemble de l’année 2020, la région Hauts-de-France a connu une perte d’emplois salariés privés plus limitée qu’au niveau national (-0,61 % contre -1,65 %) ; cinq secteurs d’activité concentrent 70 % des pertes d’emploi

Pour la chambre régionale de l’économie sociale et solidaire (Véronique Mangeot), l’emploi salarié a fortement chuté au premier semestre 2020 dans ce secteur, mais de manière décalée et moins accentué que pour le secteur privé. Les secteurs sportif, culturel ou du tourisme ont été durablement en sous activité voire sans activité, tandis que ceux de l’action sociale, du médico-social ou l’aide alimentaire ont connu une suractivité. La perte du chiffre d’affaire a été très variable, de 30 % à 100 % et avec la hausse des coût de revient, des problèmes de trésorerie ont été importants dans ce secteur.

Enfin Jessica Dorœux (Département 59) a abordé les nouveaux publics reçus par le service social - travailleurs indépendants, artisans, salariés de la restauration, travailleurs intérimaires, étudiants, personnes âgées et isolées... - dont 70 % étaient salariés et non bénéficiaires du RSA avant la crise. Le département a mis en place un fonds d’aides exceptionnel d’un million d’euros. Plus de 50 % des aides ont été versées à des personnes seules ou isolées avec un enfant. Elles ont été essentiellement sollicitées pour des besoins alimentaires et pour des frais liés au logement (loyers, charges).

Noémie Cavan, Insee

Créations d'entreprises et la thématique de l'emploi. 
Exploitation d'indicateurs à "haute fréquence" (heures rémunérées, évolution des dépenses par carte bancaire…)

Noemie Cavan.pdf

Jessica Deroeux, conseil départemental 59

Les nouveaux publics accompagnés depuis le premier confinement
L’impact social sur le moyen terme (avec un an de recul) sur l’accompagnement des personnes en situation de précarité et les perspectives à venir.

Véronique Flambard, université catholique de Lille

L’impact de la COVID-19 sur les inégalités territoriales

 Véronique-Flambard.pdf

Véronique Mangeot, Cress

Travaux et informations traitées (enquêtes, interviews, outillage des acteurs ESS…)

Véronique-Mangeot.pdf

Grégory Marlier, Christophe Meulemans, Région Hauts-de-France

Crise économique, conditions de vie
Plan de relance 

Grégory Marlier-Christophe Meulemans.pdf

Animation

Julien Salingue (Anthropo-Lab université catholique de Lille) 

Les autres dates à retenir

17 juin : Les modifications sociales

24 juin : Et après...

Déjà passé (regarder les webinaires)

20 mai : Les données : accès aux présentations du webinaire

27 mai : L'impact sanitaire

.

Inscrivez-vous ici : https://framaforms.org/covid-19-et-apres-webinaires-2021-de-la-plateforme-sanitaire-et-sociale-hauts-de-france-1617823628

Covid-19 et après... 

Les webinaires 

de la Plateforme sanitaire et sociale

Hauts-de-France

Le jeudi 17 juin de 10:00 à 12:00

 LES VIDÉOS DU WEBINAIRE

En partenariat avec le Siilab (Dreets Hauts-de-France)

Les impacts sociaux de la crise sanitaire

Résumé du webinaire

Les impacts sociaux de la crise ont été abordés sous plusieurs angles.

Pour Julie Chapeau (Département du Nord), les signalements de violences intra-familiales, conjugales et à l’encontre des mineurs protégés ont connu une augmentation via le numéro national 119. Dès l’été, les ordonnances de placement provisoire pour l’enfance en danger ont sensiblement augmenté.

Vanessa Stettinger (université de Lille) a évoqué l’accroissement des inégalités sociales, notamment avec l’apparition d’une nouvelle population appelée « les pauvres de la pandémie ».

En évoquant l’étude CABEnfant, Marie Danet (université de Lille), a montré la relation à double sens entre les difficultés comportementales et émotionnelles des enfants et le vécu négatif que les parents avaient de la crise. Les conséquences à long terme que toutes les deux tirent sont le risque d’augmentation de la pauvreté, des tensions et violences familiales ainsi que du décrochage scolaire.

Pour Grégory Dubois (Département du Nord), les professionnels de l’aide sociale à l’enfance ont observé chez les enfants protégés un léger accroissement des troubles du comportement, une utilisation « addictive » des outils numériques, et l’apparition de phobies sociales ou scolaires, la peur d’attraper le virus ou des troubles obsessionnels convulsifs, comme un lavage excessif des mains.

Luc Roussel (Fédération des centres sociaux du Nord et du Pas-de-Calais) confirme que cette période a été un révélateur de tendances de fond lui préexistant. Le dispositif Monalisa (Mobilisation nationale contre l’isolement social des personnes âgées), co-animé par la Fédération, a mis en exergue la grande diversité que recouvrait le terme de vieillissement : entrée dans un processus de vulnérabilité renforcée par les conditions de vie (logement, ou les relations sociales). Pour maintenir le lien social, le dispositif Monalisa a organisé pour les travailleurs sociaux et les bénévoles des formations sur l’écoute active et mené des actions d’ « allez vers » par téléphone, sur les réseaux sociaux, à domicile ou dans l’espace public.

Les capacités d’accueil en hébergement ont certes été accrues durant la crise, mais Bernard Lacharme (association Dalo) déplore que les mesures prise pour lutter contre la pandémie ont aggravé la situation des personnes à la rue ou logées dans des conditions indignes tandis que les procédures d’accès aux droits au logement et à l’hébergement ont été perturbés.

L'intégralité du webinaire

Julie Chapeau, département du Nord

Quels effets de la mobilisation de la société civile

sur le repérage des mineurs en danger ?

Vanessa Stettinger, université catholique de Lille

Fragilisation des enfants durant la pandémie, aspects sociologiques

Marie Danet, université catholique de Lille

Fragilisation des enfants durant la pandémie, aspects psychologiques

Grégory Dubois, département du Nord

La santé des enfants protégés

Luc Roussel, Fédération des centres sociaux du Nord et du Pas-de-Calais

Le dispositif Monalisa

Bernard Lacharme, Association Dalo

L'impact de la crose du Covid sur le logement et l'hébergement

des personnes sans domicile ou mal logées

Animation

Julien Salingue (Anthropo-Lab université catholique de Lille) 

Les autres dates à retenir

17 juin : Les modifications sociales

24 juin : Et après...

Déjà passé (regarder les webinaires)

20 mai : Les données : accès aux présentations du webinaire

27 mai : L'impact sanitaire

.

Covid-19 et après... 

Les webinaires 

de la Plateforme sanitaire et sociale

Hauts-de-France

Le jeudi de 10:00 à 12:00

LES VIDÉOS DU WEBINAIRE

En partenariat avec le Siilab (Dreets Hauts-de-France)

27 mai : Les impacts sanitaires

Organisation des soins 

et accès aux soins lors de la crise sanitaire : 

quelles leçons en tirer ?

Résumé du webinaire

Par l’adaptation des plans existants, les hôpitaux ont anticipé l’épidémie ainsi que le souligne Maxime Gignon (CHU Amiens), même s’il a fallu désorganiser des services pour ouvrir des unités Covid. Pour Rodolphe Bourret (CH Valenciennes), l’accès aux soins a aussi été dépendant du type de gouvernance des hôpitaux. Une organisation décentralisée a permis des réponses plus réactives. L’activation des cellules de crise, la multidisciplinarité des intervenants ont, pour Patrick Goldstein (CHRU), fait que l’hôpital a pu se réinventer lors des trois vagues qui se sont succédé, comme par la création de réanimations éphémères.

Le confinement total de l’Ehpad La Colombe à Roncq, rapporté par Nina Muteba, montre aussi comment une structure s’est réorganisée pour déterminer une zone de confinement, créer la logistique de communication avec l’extérieur (familles, élus, médias), organiser les soins en interne. Aucun cas de Covid-19 n’a été dénombré et des effets bénéfiques sur les résidents et le personnel ont été mesurés.

P. Goldstein, comme M. Gignon et R. Bourret soulignent la territorialisation de l’organisation des soins, des réseaux et de la réflexion dans le cadre des GHT ou sur des zones infra-départementales. Voulue et pilotée par l’ARS, elle a permis une réelle coordination et solidarité entre les hôpitaux et a amélioré les prises en charge. Elle a facilité une veille scientifique et médicale et a accéléré la diffusion de l’information validée et des bonnes pratiques. Tous soulignent aussi l’impact durable sur l’organisation hospitalière que sera l’usure et l’épuisement des professionnels avec un absentéisme fort et des départs massifs d’infirmiers et d’aides-soignants de l’hôpital. Pour P. Goldstein, le virage ambulatoire a réduit la marge de sécurité des hôpitaux. Nabil El Beki (CH Valenciennes) considère qu’il faut revoir cette politique prise il y a vingt ans et repenser les équilibres budgétaires.

La question de l’éthique a aussi été largement débattue. Jean-Philippe Cobbaut (université catholique de Lille) pense que l’éthique participe de la gouvernance et du soin vu comme démarche d’apprentissage et pour de nouvelles collaborations. Une autre question éthique est celle des soignants qui se sont peut-être vus comme potentiellement responsables de la contamination à l’hôpital.

Pour M. Gignon, les questions éthiques ont aussi traversé les visites des familles ou la gestion des défunts. P. Goldstein comme N. El Beki ont aussi fait référence à la notion médiatisée de tri des patients mais qui n’a pas été appliquée. Pour J.-Ph Cobbaut, il faut s’interdire une éthique d’exception de crise, car la tendance pourrait être celle d’établir des procédures de sélection des malades, alors que l’hôpital a su s’adapter, en pratiquant, indique P. Goldstein, le juste soin sur la base d’un rapport bénéfice-risque.

La vidéo complète du webinaire

Partie 1 : Organisation des soins

Partie 2 : Urgences et réanimation

Partie 3 : Santé numérique

Avec la participation de : 

Jean-Philippe Cobbaut

Juriste, philosophe, HDR en Santé publique, professeur d'éthique médicale, directeur du Centre d'éthique médicale, université catholique de Lille

Dr Nabil El Beki 

Chef du Pôle urgences réanimation anesthésie médecine polyvalente et chef du Pôle Soins de suite et réadaptation Jean Stablinski

Centre hospitalier de Valenciennes

Pr Maxime Gignon 

Membre du Haut conseil de la santé publique, Chef du pôle Prévention, risques, information médicvale et épidémiologique, CHU Amiens  

Dr Patrick Golstein

MD FESC, Chef de Pôle de l'urgence, Chef de service du samu Nord, CHRU Lille

Nina Muteba

ex-directrice Ehpad La Colombe, Roncq

Rodolphe Bourret

Directeur général du Centre hospitalier de Valenciennes

Lina Williatte

Docteur en droit privé, professeur HDR des universités catholiques. Avocate au barreau de Lille, directrice  du Master Droit de la santé et de la responsabilité médicale. Co-titutlaire de la Chaire Droit et Éthique de la santé numérique, directrice du C3RD, vice-présidente de la Société française de santé numérique

Les autres dates à retenir

10 juin : L'impact économique

17 juin : Les modifications sociales

24 juin : Et après...

 Déjà passé (regarder les webinaires)

20 mai : Les données : accès aux présentations du webinaire

.

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