Maladies chroniques : le Cese prend position

En séance plénière, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) du mardi 11 juin 2019, a adopté à l'unanimité l'avis sur les maladies chroniques présenté par  Anne Gautier et Michel Chassang, au nom de la section des affaires sociales et de la santé. Pour le Cese, il faut définir les maladies chroniques en considérant les conséquences qu’elles emportent pour le patient ou la patiente et pour la société.

Fort de vingt préconisations, l’avis du Cese se décompose en trois axes :

- agir sur les causes et les connaisances ;

- améliorer la pertinence des soins et la fluidité des parcours ;

- vivre avec la maladie ;

- autonomie et participation.

Trois axes, vingt priorités

Le premier axe rappelle la responsabilité sociétale, et non uniquement individuelle, face à la forte croissance des maladies chroniques. Il place la prévention collective et individuelle comme un levier mlajeur d’action. Le deuxième axe met en exergue le partage de l’information comme la clé d’une prise en charge efficiente et regrette le « trop lent » deploiement du dossier médical partagé. Enfin, le troisième et dernier axe pose l’appréciation qu’a le patient de sa situation et demande que soient levés les obstacles existants à la mise en œuvre de la démocratie sanit aire et à l’éducation théraopeutique du patient. 

 Agir sur les causes et les connaissances

Pour le Cese, agir sur les causes des maladies chroniques, nécessite une approche interministérielle entre les ministères de la santé et de l’environnement afin de définir, mettre en œuvre, évaluer et contrôler des politiques publiques fortes contre les maladies chroniques, notament en matière de prévention. Cela demande aussi de favoriser la diffusion, aux niveaux décisionnels nationaux comme locaux, les connaissances validées et le débat public sur les politiques de prévention (préconisation 1).

Le Cese recommande de porter, au sein de l’Union européenne, une stratégie ambitieuse et cohérente de réduction des expositions aux perturbateurs endocriniens en homogénéisant les législations européennes (prénonisation 2). Mais aussi de renforcer l(éducation à la santé dès le plus jeune âge et développer les applications numériques (préconisation 3).

En outre, afin de garantir une information transparente, fondée sur des informations fiables et compréhensibles, le Cese préconise l’étiquetage sur les produits des substances comportant des facteurs de risque des maladies chroniques et que soit appliquée avec plus de vigueur l’interdiction de la publicité trompeuse ou mensongère (préconisation 4). 

En ce qui concerne la formation, les auteurs du rapports souhaitent que soit instaurée une formation adaptée de l’ensemble des acteurs et actrices du soin et de l’accompagnement des maladies ainsi qu'un renforcement des  formations initiales et continues des professionnels et professionnelles de la santé et de l’accompagnement social et médico-social (préconisation 5).

Enfin, des programmes indépendants de recherche sur les maladies chroniques multidisciplinaires et participatifs devraient être développer, avec l’intégration des malades dans les processus de décision et de gouvernance de la recherche qui les concernent (préconisation 6).

Améliorer la pertinence des soins et la fluidité des parcours

Le Cese préconise l’accélération du déploiement du dossier médical partagé, en proposant systématiquement son ouverture au moment de l’annonce de la maladie, permettant une coordination médicale, médico-sociale et sociale et une participation active du patient dans son parcours de soin (préconisation 7). Parallèlement, il recommande l'amélioration globale de l'accompagnement de personnes portant une maladie chronique comme des professionnelles (préconisation 8), le renforcement de la contractualisation entre établissements de santé et médico-sociaux (préconisation 9), et le développement des "pratiques avancées" (préconisation 10), ainsi que l'association des patients au bilan des tarifications forfaitaires (préconisation 11).

Enfin, le Cese milite pour l’accélération du déploiement de la télémédecine en l’orientant vers la prise en charge des maladies chroniques tout en veillant à ce qu’elle n’ait pas pour conséquence d’aggraver les inégalités de santé (sociales, territoriales) (préconisation 11).

Vivre avec la maladie : autonomie et participation

Bien que pleinement reconnues, la démocratie sanitaire et l'éducation thérapeutique du patient rencontrent encore de nombreux obstacles pour leur mise en place. Le Cese souhaite ainsi que la prise en charge des patients se fasse, non sur la base de l'offre disponible, mais sur les besoins des patients (préconisation 13) avec un renforcement de l'éducation thérapeutique du patient dans les structures sociales et médico-sociales (préconisation 14). Le corrolaire étant le co-construction avec les patients des indicateurs de qualité du parcours de soins (préconisation 15).

Concernant  la lutte contre la désinsertion professionnelle, le Cese préconise de recentrer davantage la médecine du travail, dans une logique de parcours (préconisation 16), sur le maintien ou le retour dans l’emploi des salariés et salariées souffrant de maladies chroniques  (préconisation 17).

Enfin, dans l'optique d'arriver à une société plus inclusive, le Cese entend que soit développer une offre d'appartements thérapeutiques, de lits de halte de soins ssanté et d'accueil médicalisés (préconisation 18). Il recommande aussi de lutter contre la déscolarisation par une mise en œuvre effective des droits des élèves atteints de pathologies chroniques (préconisation 19).

Toujours sur l'incliusion et la non-discrimination, l'avis se conclut sur la nécessité de faire le bilan de l'application de la convention AERAS (s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé (préconisation 20).

Les maladies chroniques concernent aujourd’hui plus de 20 millions de personnes en France selon l'Assurance maladie. Conséquence du vieillissement de la population, du développement des expositions aux pollutions, ou encore de certains comportements, leur progression est constante et toutes les projections confirment qu’elles continueront de toucher un nombre croissant de personnes.

En savoir +

L'avis du Cese

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L’utilisation des données personnelles constitue l’une des préoccupations majeure des entreprises et des particuliers.
Le traitement rapide de données massives (big data), le partage des données à grande échelle, allant de l’open data à l’open science posent nécessairement la question de l’éthique : loyauté des pratiques, sécurisation et protection des données, respect des lois et de la vie privée.

Le règlement général de protection des données (RGPD) s’attache à réglementer le recueil, le traitement et la diffusion des données. Il organise un pouvoir de contrôle accru des citoyens sur leurs données personnelles.

Contient-il pour autant une réelle dimension éthique, si ce n’est déontologique ? Comment respecter ou faire respecter les droits des personnes ?

Les données de santé et sociales interrogent l’intimité des personnes, et parmi elles les plus fragiles qu’il faut protéger. La commission éthique et déontologie du Haut Conseil du travail social a d’ailleurs élaboré dès 2017 des recommandations relatives aux informations à caractère personnel concernant les personnes accompagnées. Par ailleurs, la statistique épidémiologique ou sociale revendique l’utilité de connaître pour agir.

Comment articuler ces deux dimensions ? Comment éviter l’écueil de la tentation de passer de la connaissance épidémiologique à la géolocalisation la plus fine possible des personnes ? De quelles informations auraient en finalité besoin les acteurs de terrain ?

En matinée, deux tables rondes répondront à ces questions, en après-midi, des présentations d'études montreront les difficutés et réponses apportées sur le terrain.

Une expérimentation organisée par l'Anthropo-Lab (université catholique de Lille) émaillera la jounée.

9 h 30 Introduction

M. André Bouvet, directeur régional DRJSCS

M^me Nadia Rouache, directrice santé, Région Hauts-de-France

9h45 Table ronde Quelles garanties pour respecter les droits des personnes ?

M^me Stephany Chemmachery, juriste, Cnil

M. Achille Lerpinière, Chargé de mission, Drees

M^me Marie-Noëlle Sehabiague, Directeur et DPD mutualisé Cnaf et Caf,

Mission Analyse de la conformamité informatique et Libertés et de la Sécurité des systèmes d’information

10 h 45 Expérimentation de l’Anthropo-Lab

11 h 15 Table rondeToute donnée est-elle utile et n’importe quelle donnée doit-elle être recueillie, traitée et diffusée ?

M^me Valérie Kokoszka, Centre d’Ethique Médicale (CEM/EA7446 ETHICS)  université catholique de Lille

M. Bruno Goethals, Chargé de mission à l’observatoire des fragilités, Carsat Nord-Picardie

M. Jean-Christophe Fanouillet, Directeur régional de l’Insee

M^me Nadège Thomas, Directrice des étude, OR2S

Déjeuner libre

13 h 45 Retour sur l’expérimentation de l’Anthropo-Lab

M. Fabrice Le Lec, Anthropo-Lab

14 h 15 Table ronde Qu’est-ce que le RGPD a changé ou va changer dans les pratiques des professionnels et des institutions recueillant ou traitant des données ?

M. Adrien Hoffmann, délégué à la protection des données, conseil départemental du Nord

M^me Pascale Bourbon, déléguée à la protection des données, rectorat de Lille

M^me Céline Thienpont, chargée de mission OR2S

16 h 00 Conclusion

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