Données de santé : faire simple

Quelques jours après la remise du rapport confidentiel sur les données de santé par la Cour des comptes dénonçant le verrouillage des données de santé, Marisol Touraine lance une grande consultation nationale sur le partage des données de santé.  

Pour la Cour, favorable à l'open data, la Cnamts et le Cnil entravent singulièrement l'accès aux données, pourtant essentiel pour le pilotage des politiques de santé, et qui est inclut dans la loi de modernisation de notre système de santé.

La consultation lancée par Marisol Touraine sur le « big data » en santé s'intègre donc dans ce débat. Jusqu'au 20 juin 2016, le site faire-simple.gouv.fr permettra à chacun de donner son avis sur l’analyse des données de santé. Les principales questions portent sur les usages qui méritent d’être soutenus par la puissance publique et dans quelles conditions les données de santé pourraient être utilisées à ces fins.

La loi de modernisation de notre système de santé facilite l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public. Pour concrétiser cette mesure, la ministre a mis en place dès septembre 2015 un groupe de réflexion chargé d’éclairer les enjeux du développement du big data qui présentera ses conclusions au deuxième semestre 2016, en incorporant les contributions des internautes.

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Open data pour les données de santé

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En mars 2016, la Cour des comptes a remis un rapport confidentiel à la mission d’évaluation et de contrôle de la Sécurité sociale (Mecss) et de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, rapport que la presse a pu lire, dont Acteurs publics qui a dévoilé le chose.

Si elle déplore la faible utilisation des données de santé par les pouvoirs publics et les freins à leur ouverture, la Cour des comptes critique très sévèrement l'ensemble des acteurs qui contribuent à une sous-utilisation des données de santé qui forment cependant, pour les magistrats de la Cour, la base de données la plus importante d'Europe : sont ainsi cités l'Assurance maladie qui "s'accapare les données" et les ministères sociaux et les agences nationales qui en dépendent et qui ne joueraient pas leur rôle dans la définition des stratégies permettant une véritable exploitation de cette base de données. Enfin, la Cnil est pointée parce qu'elle met des verroux jugés ttop importants dans l'acès aux données.

Au total, juge la Cour, la France a pris un "retard considérable" dans l'exploitation des données de santé en laissant libre le terrain à la Cnamts qui ne ls utilisent que marginalement et n'autorisent pas leur accès. Elle regrette ainsi que l’ensemble des acteurs, publics ou privés ne puissent accéder à aucune données pour un faire "précieux outil de suivi” ou de pilotage des politiques publiques de santé, vidant du même coup, la loi de modernisation de notre système de santé, de toute sa substantifique moelle sur le pilotage et l'utilisation de données de santé.

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Photo : Marcos Gasparutti, (CC BY-SA 2.0)