La journée de la Plateforme sanitaire et sociale s’est déroulée le 6 décembre 2018 à Douai sur la dimension éthique des recueil et traitement des données à l’ombre du RGPD.

Introduite par André Bouvet, directeur régional DRJSCS Hauts-de-France et Nadia Rouache, directrice santé à la région Hauts-de-France, représentants la co-présidence de la Plateforme sanitaire et sociale, cette journée a été riche en connaissances. Frédéric Chéreau, Maire de Douai est venu conclure cet événement.

Garantir le droit des personnes

L’utilisation des données personnelles constitue l’une des préoccupations majeures des entreprises et des particuliers. Par ailleurs, le règlement général de la protection des données s’attache à réglementer le recueil, le traitement et la diffusion des données. Cependant quelles garanties pour respecter les droits des personnes ?
Voilà l’une des questions posée lors de la première table ronde, et à laquelle ont répondu Stéphanie Chemmachery, juriste à la Cnil, Achille Lerpinière, chargé de mission à la DREES et Marie-Noëlle Sehabiague directeur et déléguée à la protection des données à la Cnaf. Pour les intervenants, le RGPD est venu renforcer ce que la Cnil avait déjà mis en place à partir de 1978 – ce qui était loin le cas des autres États membres de l’Union européenne - et a surtout mis la focale sur les droits des personnes.

Labéliser les données pour améliorer leur qualité

Un seconde interrogation sur l’utilité de la donnée a été débattue par Valérie Koskozka, du Centre d’éthique médicale de l’université catholique de Lille, Bruno Gœthals, chargé de mission à l’observatoire des fragilités à la Carsat Nord-Picardie, Jean-Christophe Fanouillet directeur régional de l’Insee et Nadège Thomas, directrice des études à l’OR2S. Si la donnée est une nouvelle source d’enrichissement, elle doit cependant être de qualité. Un processus de labélisation des données pourrait devenir une réalité. Afin que l’on ne puisse remonter aux personnes elles-mêmes. Pour garantir la confidentialité des données et l’anonymat des personnes, le secret statistique et le floutage des données restent des règles intransigeantes.

Changer les pratiques des professionnels

Enfin, l’après-midi a été consacrée à l’impact du RGPD sur les pratiques des professionnels et des institutions recueillant et traitant les données.
Cette question a été tour à tour, posée aux délégués à la protection des données du conseil départemental du Nord, Adrien Hoffmann, du rectorat de Lille, Pascale Bourbon et à Céline Thienpont, chargée de mission à l’OR2S. Le nouveau cadre règlementaire que le RGPD impose peut conduire à un surcoût et à un allongement du temps de recueil et de traitement de données. Mais pour les délégués à la protection des données (DPD/DPO), il faut surtout faire preuve de pédagogie car ce qui importe c’est de pouvoir mettre de la souplesse pour ne pas bloquer la dynamique de traitement des données.

Le paradoxe de la vie privée : ne pas payer le prix de la sécurité

L’Anthropo-Lab a organisé au cours de cette journée une expérimentation sur le paradoxe de la vie privée. Fabrice Le Lec a questionné les pratiques des personnes présentes pour en appréhender des comportements sur le partage de données et informations sur leur vie privée.
Le paradoxe, vérifié durant l’expérimentation, tient dans le fait que l’on est à la fois soucieux de ses données à caractère personnel mais prêt à en divulguer une grande partie sur les réseaux sociaux tout en étant assez peu enclins à payer le prix de la sécurité.

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Journée de la Plateforme 2018

Dans la foulée du plan national pour renforcer l’accès territorial aux soins (octobre 2017), la ministre des Solidarités et de la Santé a nommé trois délégués nationaux : Elisabeth Doineau, sénatrice de la Mayenne, Thomas Mesnier, député de Charente, et Sophie Augros, médecin généraliste.

Les trois délégués ont rendu leur rapport en octobre 2018 après avoir parcouru le territoire durant un an dans le but de faire remonter les expériences réussies et d’identifier les difficultés et les freins rencontrés sur le terrain.

Ils estiment enfin que la qualité du partenariat entre les acteurs, l’accompagnement et la souplesse de mise en œuvre des mesures sont indispensables.

Pour chacun des six axes du plan national, ils proposent recommandations et leviers d’action vers les professionnels, les patients, que ce soit en formation initiale ou continue ou encore par la création de nouveaux métiers ou l’utilisation de la télémédecine. Ces propositions sont construites à partir d’un relevé d’expériences et d’innovations autour de six axes accompagnés de seize « clés de réussite Â» et XX « verrous ».

Encourager les stages ambulatoires et accompagner les projets d’installation

Clé de réussite 1: Garantir de bonnes conditions matérielles d’accueil pour tous les stagiaires

Clé de réussite 2 : Garantir aux internes des stages de qualité

Clé de réussite 3 : Structurer et systématiser des politiques d’accompagnement à l’élaboration du projet professionnel et de formation à l’installation

Verrou 1 : Insuffisance des effectifs de praticiens agréés maîtres de stage freine le développementdesstagesambulatoires, particulièrement dans les zones fragiles

Verrou 2 : Le lieu d’études prédétermine fortement le choix des lieux de stage et d’exercice

Verrou 3 : Certaines règles administratives encadrant l’ouverture et la réalisation des stages mériteraient d’être assouplies

Verrou 4 : L’installationdemeuretropsouventunparcoursducombattant

Développer l’exercice coordonné

Clé de réussite 1: Faire émerger de nouveaux métiers pour la gestion des soins de ville
Clé de réussite 2 : Garantir une continuité du soutien public aux porteurs de projet
Clé de réussite 3 : Positionner les CPTS, notamment dans les zones fragiles, comme des leviers au service de l’accès aux soins 

Verrou 1 : La multiplication de procédures parallèles pour des objets proches est source de complexité et de rigidité pour les équipes professionnelles

Verrou 2 : La responsabilité personnelle des associés de SISA peut constituer un frein à l’installation dans ce type de structures

Déployer la télémédecine

Clé de réussite 1 : Accompagner la conception des projets de télémédecine

Clé de réussite 2 : Accompagner l’appropriation des nouvelles technologies par les professionnels de santé

Clé de réussite 3 : Intégrer la télémédecine dans les projets territoriaux d’exercice coordonné, en particulier dans les zones fragiles

Verrou 1 : Le déploiement de la télémédecine suppose que les territoires bénéficient de débits internet suffisants

Verrou 2 : La télémédecine est aujourd’hui conçue comme une pratique exclusivement médicale, ce qui limite son développement et les applications possibles

Soutenir les nouveaux modes d’exercice

Clé de réussite 1 : Adapter le parcours de soins à ces nouveaux modes d’exercice

Clé de réussite 2 : Organiser et systématiser le développement des consultations avancées et des cabinets secondaires

Clé de réussite 3 : Valoriser la responsabilité territoriale des établissements de santé

Verrou 1 : Les professionnels qui s’engagent dans ces formes d’exercice décentralisées doivent être financièrement gagnants

Verrou 2 : L’implantation de ressources médicales à temps partiel ou sous forme itinérante suscite encore trop souvent l’inquiétude des professionnels de santé du territoire et la réticence des institutions ordinales

Verrou 3 : L’exercice en cabinet secondaire se heurte aujourd’hui à des freins de nature fiscale

Verrou 4 : Le régime du cumul emploi retraite demeure parfois trop peu incitatif

Verrou 5 : La double identification administrative et conventionnelle des professionnels de santé peut freiner leur mobilité

Favoriser les délégations et coopérations interprofessionnelles

Clé de réussite 1 : Favoriser la pleine appropriation par chaque type de profession de santé de son champ de compétences

Clé de réussite 2 : Développer la culture de l’inter-professionnalité dans la formation initiale et continue des professionnels de santé

Verrou 1 : Le développement des compétences des professionnels de santé non médecins doit pouvoir s’envisager en droit commun et non exclusivement dans les cadres dérogatoires et expérimentaux existants

Verrou 2 : L’exercice coordonné demeure encore parfois médico-centré

Simplifier l’exercice libéral et libérer du temps médical

Clé de réussite 1 : Éduquer et former les patients aux bons usages du système de santé
Clé de réussite 2 : Réduirelesmotifsadministratifsdeconsultationmédicale

Verrou : L’application des règles fiscales est parfois source de complexité et d’incertitude pour les professionnels

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Le rapport des délégués nationaux à l'accès aux soins 

Le dossier du ministère sur l'accès territorial aux soins

Les initiatives en région Hauts-de-France

L’utilisation des données personnelles constitue l’une des préoccupations majeure des entreprises et des particuliers.
Le traitement rapide de données massives (big data), le partage des données à grande échelle, allant de l’open data à l’open science posent nécessairement la question de l’éthique : loyauté des pratiques, sécurisation et protection des données, respect des lois et de la vie privée.

Le règlement général de protection des données (RGPD) s’attache à réglementer le recueil, le traitement et la diffusion des données. Il organise un pouvoir de contrôle accru des citoyens sur leurs données personnelles.

Contient-il pour autant une réelle dimension éthique, si ce n’est déontologique ? Comment respecter ou faire respecter les droits des personnes ?

Les données de santé et sociales interrogent l’intimité des personnes, et parmi elles les plus fragiles qu’il faut protéger. La commission éthique et déontologie du Haut Conseil du travail social a d’ailleurs élaboré dès 2017 des recommandations relatives aux informations à caractère personnel concernant les personnes accompagnées. Par ailleurs, la statistique épidémiologique ou sociale revendique l’utilité de connaître pour agir.

Comment articuler ces deux dimensions ? Comment éviter l’écueil de la tentation de passer de la connaissance épidémiologique à la géolocalisation la plus fine possible des personnes ? De quelles informations auraient en finalité besoin les acteurs de terrain ?

En matinée, deux tables rondes répondront à ces questions, en après-midi, des présentations d'études montreront les difficutés et réponses apportées sur le terrain.

Une expérimentation organisée par l'Anthropo-Lab (université catholique de Lille) émaillera la jounée.

9 h 30 Introduction

M. André Bouvet, directeur régional DRJSCS

M^me Nadia Rouache, directrice santé, Région Hauts-de-France

9h45 Table ronde Quelles garanties pour respecter les droits des personnes ?

M^me Stephany Chemmachery, juriste, Cnil

M. Achille Lerpinière, Chargé de mission, Drees

M^me Marie-Noëlle Sehabiague, Directeur et DPD mutualisé Cnaf et Caf,

Mission Analyse de la conformamité informatique et Libertés et de la Sécurité des systèmes d’information

10 h 45 Expérimentation de l’Anthropo-Lab

11 h 15 Table rondeToute donnée est-elle utile et n’importe quelle donnée doit-elle être recueillie, traitée et diffusée ?

M^me Valérie Kokoszka, Centre d’Ethique Médicale (CEM/EA7446 ETHICS)  université catholique de Lille

M. Bruno Goethals, Chargé de mission à l’observatoire des fragilités, Carsat Nord-Picardie

M. Jean-Christophe Fanouillet, Directeur régional de l’Insee

M^me Nadège Thomas, Directrice des étude, OR2S

Déjeuner libre

13 h 45 Retour sur l’expérimentation de l’Anthropo-Lab

M. Fabrice Le Lec, Anthropo-Lab

14 h 15 Table ronde Qu’est-ce que le RGPD a changé ou va changer dans les pratiques des professionnels et des institutions recueillant ou traitant des données ?

M. Adrien Hoffmann, délégué à la protection des données, conseil départemental du Nord

M^me Pascale Bourbon, déléguée à la protection des données, rectorat de Lille

M^me Céline Thienpont, chargée de mission OR2S

16 h 00 Conclusion

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Ethique et donnés : une journée sous l'égide du RGPD

Annoncée 18 septembre 2018 par Emmanuel Macron, Ma santé 2022, plan de santé qui veut adapter le système de soins aux enjeux du XXIe siècle se décline aussi en dix mesures phare qui s'adossent aux trois axes du plan, soit : 

- placer le patient au coeur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole de la réforme (Qualité des soins) ;
- organiser l’articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de soins en proximité (Collectifs de soins) ;
- Repenser les métiers et la formation des professionnels de santé (Formations et métiers). 

Le numérique sera un quatirèle chantier mis en œuvre dès 2019.

 Les dix mesures phare de Ma santé 2022

1. Création dès 2019, de financements au forfait pour la prise en charge à l’hôpital des pathologies chroniques dont le diabète et l’insuffisance rénale chronique pour leur partie hospitalière. Ces financements seront élargis à partir de 2020 à d’autres pathologies et cette démarche inclura par la suite la prise en charge en ville en vue d’une meilleure coordination ville-hôpital.

2. Déploiement de 1 000 Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) pour mailler le territoire national à l’horizon 2022. Une stratégie nationale de déploiement sera arrêtée d’ici fin 2018 et une négociation conventionnelle sera engagée dès 2019 pour donner un cadre pérenne de financement aux CPTS.

3. Soutien financier au développement des assistants médicaux auprès des médecins libéraux à condition que ces derniers exercent en groupe, s’inscrivent dans un exercice coordonné ou une CPTS et s’engagent sur un bénéfice mesurable pour la population en matière d’accès aux soins (augmentation patientèle, réduction des délais de rendez- vous...), dans le but de libérer du temps médical et de permettre aux médecins de se concentrer sur les soins.

4. Labellisation dès 2020 des premiers « Hôpitaux de proximité », avec l’objectif de reconnaissance de 500 à 600 établissements. Ces derniers assureront des missions hospitalières de proximité, en médecine polyvalente, soins aux personnes âgées, soins de suite et de réadaptation, consultations de spécialités, consultations non programmées, et devront disposer d’un plateau technique de biologie et d’imagerie, d’équipes mobiles et d’équipements en télémédecine.

5. Réforme du régime des autorisations des activités de soins, dans une logique de gradation des soins entre proximité, soins spécialisés, soins de recours et de référence, organisées à des échelles territoriales nécessairement différentes et en s’appuyant sur des seuils d’activité quand cela est pertinent au regard des enjeux de qualité et de sécurité des soins. Elle se fera en plusieurs phases et aboutira dès 2020 sur de nouvelles normes pour certaines activités particulièrement structurantes pour les territoires, notamment les services d’urgence, les maternités, les services de réanimation, l’imagerie et la chirurgie.

6. Création d’un statut unique de praticien hospitalier, associé à la suppression du concours PH, pour faciliter l’entrée dans la carrière, diversifier les parcours professionnels (reconnaissances des valences non cliniques) et faciliter l’exercice mixte.

7. Redonner au service son rôle de « collectif » dans l’organisation des activités de soins et le management de l’équipe soignante ; favoriser la reconnaissance collective par la création d’un dispositif d’intéressement lié aux projets d’amélioration de la qualité de service ; prise en compte des compétences en management dans la nomination des responsables médicaux.

8. Élargissement des compétences de la commission médicale d’établissement pour renforcer la participation des médecins au pilotage des hôpitaux.

9. Suppression du numerus clausus et refonte des premiers cycles des études en santé autour de processus d’orientation progressifs encourageant les passerelles et la diversification des profils.

10. Réforme du 2e cycle des études médicales et suppression des épreuves classantes nationales pour une orientation tenant mieux compte des compétences et aptitudes des élèves et de leur projet professionnel.

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